في يناير 2021، كنت أنا وشريكي في زمالات ما بعد الدكتوراه محددة المدة في أستراليا عندما ألقت علينا الحياة سلسلة سريعة من المنحنيات. لم نكن نخطط لإنجاب أربعة أطفال، لكن حملنا الثالث أصبح توأمًا. إليو، أحد أولادنا التوأم، وُلِد مصابًا برتق الأمعاء: لم تكن أمعاؤه الدقيقة متصلة بأمعائه الغليظة. وبعد يوم واحد من الولادة، قام الجراحون بإجراء فغرة لإنقاذ الحياة.

بعد ستة أسابيع، بينما كان لا يزال في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU)، كشفت الخزعة أنه مصاب بمرض هيرشسبرونغ القولوني الكلي (TCHD). لن يعمل قولون إليو أبدًا، مما يعني أن كيس الفغرة سيبقى لبضع سنوات. يستلزم العيش مع TCHD إسهالًا مزمنًا ومكملات الفيتامينات وخطرًا مستمرًا للجفاف.

يعد التواجد في وحدة رعاية الأطفال حديثي الولادة أمرًا صعبًا في أي وقت، ولكن الإغلاق الصارم للحدود الوبائية في أستراليا يعني أن أقاربنا من الخارج – نحن من فرنسا وإيطاليا – لم يتمكنوا من السفر جوًا للمساعدة. وبعد ثمانية أسابيع، انتقل إليو من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة إلى مستشفى الأطفال، حيث كان على أحد الوالدين البقاء معه طوال الوقت. شريكي حزم حقيبة. وعاش في المستشفى لمدة ثلاثة أشهر أخرى بينما كنا ننتظر استقرار مخرجات إليو من خلال الفغر. في المنزل، كنت أتعامل مع رعاية طفلينا الأكبر سنًا، البالغين من العمر خمس وثمانية أعوام، وإرضاع إنزو شقيق إليو، والتنقل يوميًا لمسافة 45 كيلومترًا بين منزلنا والمستشفى.

ولحسن الحظ، منحتنا مؤسساتنا إجازة شخصية إضافية، مما ساعدنا بشكل كبير. ومع ذلك، كنا عالمين في مجال المواد بعقود محددة المدة، والآن عائلة مكونة من ستة أفراد، بما في ذلك طفل معاق. لقد عقدنا اتفاقًا: سنكون متواجدين بالكامل من أجل إليو ولن نضحي بأحد مسيرتنا المهنية لإنقاذ الآخر، كما حدث مع إليو. يضطر العديد من الآخرين (عادة النساء) إلى القيام بذلك. لقد أمضينا سنوات من حياتنا المهنية في متابعة هذه المسارات المهنية، وباعتبارنا متفائلين عنيدين، اعتقدنا أنه مع العقلية الصحيحة يمكننا الاستمرار في حياتنا المهنية. لقد اعتقدنا أن هذه ستكون أفضل طريقة لتزويد عائلتنا بالاستقرار والإشباع. كانت خطتنا هي نفس تلك التي وضعناها خلال المواسم المحمومة لكتابة المنح، وهي التناوب في تطوير عملنا، والحفاظ على استمرارية مسيرتنا البحثية.

في الفترة من مارس إلى يونيو 2021، واصل شريكي زمالته – تطوير مواد مستدامة وقابلة للتحلل الحيوي لمنتجات التغليف التجارية الأسترالية – أثناء التوفيق بين التغذية الأنفية المعوية ورعاية الفغرة واحتضان الأطفال. لقد طورت عمل زمالتي في تطوير مواد حيوية جديدة يمكن استخدامها لزراعة واختبار الأنسجة السرطانية في المختبر، بينما أدير بقية أفراد الأسرة، مدعومًا بدعم زملائي وأصدقائي.

لقد نجحنا في العمل من يونيو إلى ديسمبر. ومع ذلك، لم تكن إعاقة إليو مؤهلة للحصول على الدعم الحكومي، وعلى الرغم من تبرعات الأقارب والأصدقاء، لم نتمكن من تحمل تكاليف مقدم رعاية متخصص. لذلك، بحلول أواخر عام 2021، بدأنا بتجربة الحضانة الوحيدة التي ستستقبل إليو. ساعدنا فريقه الطبي على تكييف تغذيته أثناء النهار بحيث لم يعد بحاجة إلى تغذية أنفية معدية. قامت الممرضات بتدريب طاقم الحضانة على إفراغ كيس الفغرة الخاص به وإعطائه أدوية متعددة. بعد فترة وجيزة، تم تسجيل إليو بالكامل في الحضانة: لا مزيد من العزلة والكثير من المرح جنبًا إلى جنب مع إنزو والأطفال الصغار الآخرين. أحد أكبر نجاحاتنا كعائلة.

ثم جاءت عقبة جديدة: كيفية الرد على الأسئلة المتعلقة بالتعطيل الوظيفي في طلبات المنح لدينا. يقدم العديد من الممولين الأستراليين للمتقدمين الفرصة لوصف ظروفهم الشخصية، بحيث يمكن الحكم على سجل أبحاث الفرد بشكل عادل، وهي محاولة حسنة النية لتحقيق التوازن في ساحة اللعب للعلماء الذين انحرفت حياتهم المهنية عن مسارها بسبب أحداث الحياة.

ولكن من الناحية العملية، كان هذا يعني الكشف عن تفاصيل حميمة عن عائلتي وحياتي لأشخاص غير مؤهلين لتقييمها. يتم إرسال هذه المعلومات إلى المراجعين النظراء، الذين غالبًا ما يكونون زملاء، وتكون خبرتهم في العلوم، وليس في التقييم الاجتماعي والطبي.

عندما واجه شريكي هذا الطلب في طلب منحة مهم، اختار عدم الكشف عن هذه المعلومات. لقد شعر أن الأمر كان شخصيًا للغاية، ومع سير الحياة في المستشفى على قدم وساق، كان يعلم أيضًا أنه ليس لديه القدرة على رفع طلب التمويل هذا إلى مستوى أكثر تنافسية. وطلب من أحد كبار زملائه، الذي كان في الأصل محققًا مشاركًا، أن يصبح مقدم الطلب الرئيسي. نجحت المنحة، وهو فوز جماعي، لكن شريكي تخلى عن القيادة.

شعرت أيضًا بالتردد في الكشف عن تجاربي الشخصية الأخيرة. باعتباري أحد مراجعي المنح، كنت قد قرأت بعمق روايات شخصية من آخرين لم أتلق أي تدريب لتقييمها. في مجتمعنا البحثي الصغير، كنت أجد نفسي أحيانًا أعمل مع نفس الباحثين الذين شاركوا تجاربهم في تطبيقاتهم. لقد اتخذت القرار الصعب بمشاركة التفاصيل الشخصية هنا لزيادة الوعي بهذه المشكلات. ولكن، في سياق تقييم المنحة، أشك في أن أي باحث يريد أن يعرف زملائه مثل هذه التفاصيل عنهم.